Wyjątkowa skóra a szanse dla zdrowia i rozwoju

Albinizm to wada genetyczna, która dotyczy średnio 1 na 5 tys. osób na świecie. W krajach takich jak Tanzania, z powodu zabobonnych wierzeń i przesądów, życie i zdrowie osób dotkniętych albinizmem jest nieustannie zagrożone. Cierpią z powodu dyskryminacji, ubóstwa, ignorancji, łamania praw człowieka, co czyni ich jedną z najbardziej zmarginalizowanych i najbardziej narażonych grup społecznych w kraju.

W niektórych państwach urządza się polowania, bo powszechna jest wiara w magiczną moc ich części ciała. Włosy wplecione w sieci mają przynieść obfite połowy, odcięte stopy – zapewnić bogactwo, a roztarta skóra – pomóc w poszukiwaniu złota w kopalniach.

Dodatkowym wrogiem naturalnym jest wszechobecne, palące słońce. Pozbawiona melaniny skóra, wystawiona na szkodliwe promieniowaniem w Afryce, stanowi zagrożenie nieraz równoznaczne z wyrokiem śmierci. Najczęściej występującą chorobą jest rak skóry, będący główną przyczyną śmiertelności w bardzo młodym wieku. Większość dotkniętych albinizmem nie dożywa 33 lat, a tylko 2% przekracza czterdziestkę.

Szczególna sytuacja dzieci i młodzieży

Osoby dotknięte albinizmem są dyskryminowane w niemal wszystkich obszarach życia. W szczególnie trudnej sytuacji są dzieci pozbawione opieki medycznej, odsuwane od edukacji, czy porywane przez oprawców. Ich odmienny kolor skóry, włosów, oczu stanowi problem dla rodziców i rodzin. Dzieci od najmłodszych lat żyją w lęku przed uprowadzeniem, okaleczeniem i utratą życia. Czują się wykluczone, pozbawione szans na godne i bezpieczne życie.

Fundacja ADRA od lat pomaga chronić dzieci z albinizmem dzięki programowi adopcji na odległość.

Na czym to polega? Zaadoptowane na odległość dziecko otrzymuje edukację, wyżywienie i bezpieczne schronienie potrzebne do przetrwania. Regularne wpłaty pozwalają dziecku ukończyć szkołę, odzyskać poczucie bezpieczeństwa, usamodzielnić się w przyszłości.

Bezrobocie, bezradność i marginalizacja dorosłych

Ostracyzm społeczny i dyskryminacja dotyczy w równej mierze dorosłych dotkniętych albinizmem. 65% z nich to ludzie bezrobotni. Ogólna niechęć, obawa przez "zarażeniem albinizmem", dyskryminacja w szkole skutkująca analfabetyzmem, słaby wzrok, niska odporność na słońce, to tylko kilka powodów dla których odsetek bezrobotnych jest tak wysoki. Według wierzeń zetknięcie się z albinosem przynosi pecha, chorobę a nawet śmierć.

Jedną z najbardziej zmarginalizowanych grup społecznych są też kobiety z albinizmem lub kobiety z albinoskimi dziećmi. Narodziny białego potomka to powszechnie oznaka klątwy rzuconej przez demona. Jeśli rodzice decydują się zachować dziecko, muszą liczyć się z wykluczeniem, utratą pracy, odsunięciem najbliższej rodziny, a kobiety porzuceniem przez męża.

Jedną z takich walecznych tanzańskich kobiet jest Asha Abdalah Mawanja, mama pięciorga dzieci chorych na albinizm, których życie i zdrowie nigdy już nie będzie bezpieczne. Niestety osoby dotknięte bielactwem wrodzonym cierpią w Tanzanii z powodu dyskryminacji, ubóstwa, ignorancji, łamania praw człowieka, a części ich ciał wykorzystywane są w magii oraz wróżbach i leczeniu wielu chorób.

Asha ma 43 lata. Wraz z mężem wychowują pięcioro dzieci, cztery córki i syna. Mimo, że wszystkie dzieci obciążone są albinizmem Asha czuje się szczęśliwa i uprzywilejowana, bo mieszka z mężem, który choć również cierpi na albinizm, jest nadal z nimi i kocha swoje dzieci. By pomimo swojej choroby dzieci poczuły się wyjątkowe, każde z nich dostało od rodziców piękne, egzotyczne imię: Rajabu Kassim – chłopiec, dziewczynki Tatu Kassim, Salhat Kassim, Samia Kassim oraz najmłodsza, 4-letnia Shamsia Kassim.

Rodzina mieszka w małym wynajętym domu. Brakuje im środków na podstawowe potrzeby jak żywność i ubrania, a w szczególności na szkołę i inne szczególne wymagania swoich chorych dzieci. Albinizm niesie ze sobą specjalne potrzeby zdrowotne, a także potrzebę wyjątkowego traktowania i ochrony. W wiecznie palącym słońcu Tanzanii skóra pozbawiona pigmentu ulega bardzo szybko poparzeniom. Niezbędne są więc kremy i balsamy z wysokim filtrem przeciwsłonecznym, okulary przeciwsłoneczne, kapelusze, długie rękawy i długie pończochy. Koszty takiego wyposażenia, dla ciągle rosnącego dziecka, przekraczają możliwości finansowe większości rodzin.

Również edukacja dzieci dotkniętych tą ciężką chorobą genetyczną jest o wiele droższa. Sześciokrotnie wyższe koszty opieki edukacyjnej dzieci z albinizmem w porównaniu z kosztami nauki dzieci zdrowych, to próg, który dla wielu jest nie do przekroczenia.

Asha, aby utrzymać swoją rodzinę, sprzedawała jedzenie (ryż podawany z zielonymi warzywami) w pobliskiej szkole podstawowej, jednak cały czas myślała o tym, co mogłaby zrobić więcej, by dać stabilność finansową najbliższym. Kilka miesięcy temu Asha została zaproszona do projektu CAFE, realizowanego przez Fundację ADRA. Projekt zainteresował dzielną mamę, ponieważ uczył, jak uprawiać warzywa na małych podwórkach, zmniejszając koszty produkcji na rzecz zwiększenia wydajności. Jej marzeniem jest, aby dzięki lepszym dochodom z działalności gospodarczej była w stanie zbudować własny, choćby niewielki dom, ponieważ wynajem stanowi w ich budżecie ogromną część.

Projekt CAFE (Climate Action for Food and Education Project for People with Albinism) Klimatyczne działania edukacyjne dla społeczności Albinosów prowadzony jest dzięki dofinansowaniu programu MSZ Polska Pomoc Rozwojowa 2023. Realizowany będzie w 2 modułach i zakończy się w grudniu 2024r.

Projekt obejmuje 100 gospodarstw domowych kobiet naznaczonych albinizmem lub z dziećmi obciążonymi tą chorobą genetyczną.

Zadaniem CAFE jest również rozwiązanie problemu braku dostępu do zdrowej żywności oraz zwiększenie niskich dochodów biedniejszej warstwy miejskiej. Dotyczy to zwłaszcza osób z albinizmem w dystryktach Kigamboni i Ilala w mieście Dar es Salaam w Tanzanii.

Już teraz widać pierwsze sukcesy pracy Ashy. Dzięki projektowi udało jej się założyć ogród warzywny na swoim podwórku, który coraz bardziej się rozwija i przynosi coraz większe plony. Stał się on źródłem znaczących zarobków. Co równie ważne, zdrowe, własne warzywa i owoce pozwalają rodzinie na lepsze odżywianie. Wcześniejszy brak odpowiednich witamin, pochodzących ze świeżych produktów negatywnie wpływał na zdrowie dzieci Ashy. Z powodu choroby zapotrzebowanie na składniki mineralne i witaminy wzrasta wielokrotnie.

Jak mówi Asha: "Chcę tylko, aby moje rośliny rosły dobrze i w taki sposób, aby klienci byli zadowoleni z moich usług, a ja wtedy spełnię marzenie o swoim własnym domu!".

Mamy nadzieję, że życie i determinacja do walki o lepsze jutro Ashy Abdalah Mawanja, będzie inspiracją dla wielu kobiet na całym świecie!

Projekt współfinansowany z budżetu państwa w ramach polskiej współpracy rozwojowej Ministerstwa Spraw Zagranicznych RP. Całkowita wartość dofinansowania i wartość zadania 808 193,62 PLN.

Publikacja wyraża wyłącznie poglądy autora i nie może być utożsamiana z oficjalnym stanowiskiem Ministerstwa Spraw Zagranicznych RP.

Fundacja ADRA Polska – powstała w 2009 roku polska, dobroczynna organizacja pożytku publicznego. Należy do międzynarodowej sieci ADRA, działającej obecnie w 118 krajach. Jej celem jest pomoc ludziom w potrzebie, poprzez działania z obszaru edukacji, zdrowia, organizowania źródeł utrzymania oraz pomoc rozwojową i humanitarną w rejonach dotkniętych kataklizmami. Skupia się na przeciwdziałaniu wszelkim patologiom społecznym, mając na uwadze godność każdej osoby ludzkiej, bez względu na jej wyznanie, światopogląd, narodowość, rasę i przekonania. Międzynarodowy charakter organizacji pozwala jej działać szybko i efektywnie. Fundacja ADRA Polska, przy wsparciu organizacji CARE®, prowadzi Centra Integracyjne dla Cudzoziemców zlokalizowane w Bydgoszczy, Katowicach, Warszawie, Lublinie, Wrocławiu i Zielonej Górze.

Artykuł powstał przy współpracy z ADRA Polska